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질병청, "희귀질환 가족력 있어도 임신 가능"…임신·산전관리 가이드 첫 발간

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뉴스보이

2026.06.17. 06:01

질병청, "희귀질환 가족력 있어도 임신 가능"…임신·산전관리 가이드 첫 발간

간단 요약

가이드는 희귀질환 유전 불안을 완화하고 객관적 의사결정을 돕습니다.

질병청 희귀질환 헬프라인 누리집에서 일반인도 쉽게 확인할 수 있습니다.

이 기사는 4개 언론사의 보도를 교차 검증하여 작성되었습니다.

질병관리청이 17일 희귀질환 가족력이 있는 예비부모와 임신부를 위한 임신준비 및 산전관리 가이드를 처음으로 발간했습니다. 이 가이드는 희귀질환의 유전 가능성에 대한 불안을 완화하고 객관적인 의사결정을 돕는 데 초점을 맞추고 있습니다. 희귀질환유전질환 비중이 높아 임신과 출산 과정에서 체계적인 준비가 중요하지만, 질환의 희소성 때문에 환자와 가족들이 충분한 정보를 얻기 어려웠습니다. 가이드는 의학적 정보를 일반인도 이해하기 쉬운 언어로 정리했으며, 원인유전자 규명 여부와 임신 전후 단계에 따라 필요한 정보를 맞춤형으로 확인할 수 있도록 구성했습니다. 분당차병원 산부인과 류현미 교수 연구진과 함께 제작된 이 가이드는 대국민 홍보자료와 의료진용 상담 참고자료 두 가지로 제작되었습니다. 전국 희귀질환 전문기관유관 학회·협회에 배포되며, 희귀질환 헬프라인 누리집에서도 확인할 수 있습니다. 류현미 교수는 희귀질환 가족력으로 막연한 불안을 느끼는 예비 부모와 임신부에게 정확한 정보와 전문적 상담이 중요하다고 강조했습니다. 임승관 질병관리청장은 모든 희귀질환이 유전되는 것은 아니며, 전문가와의 충분한 상담을 통해 객관적 정보를 바탕으로 임신과 출산을 준비할 수 있다고 밝혔습니다.
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