사회
질병청, 희귀질환 진단지원 40% 확대…전문기관 19곳으로 늘려 지역 의료 격차 해소
뉴스보이
2026.03.31. 17:40
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간단 요약
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희귀질환 진단지원 대상 질환 75개 추가, 가족 검사도 지원합니다.
울산대병원, 전남대병원이 추가돼 전문기관 19곳으로 늘었습니다.
이 기사는 14개 언론사의 보도를 교차 검증하여 작성되었습니다.
이 기사는 14개 언론사의 보도를 교차 검증하여 작성되었습니다.
질병관리청은 희귀질환 의심환자에 대한 조기 진단과 가족 지원을 강화하는 '2026 희귀질환 진단지원사업'을 3월 31일 시행한다고 밝혔습니다. 희귀질환은 정확한 진단까지 평균 9.2년이 소요되어 환자와 가족의 고통이 큰 상황입니다. 이에 따라 질병관리청은 올해 진단 지원 대상자를 지난해 810명에서 1150명으로 확대합니다.
이번 사업을 통해 지원 대상 질환은 1314개에서 1389개로 75개가 늘어났으며, 전국 34개 참여 의료기관에서 유전자 검사와 결과 해석을 지원합니다. 유전성 희귀질환이 확인되면 부모·형제 등 3인 내외의 가족 검사도 추가 지원하여 고위험군을 선제적으로 관리할 방침입니다. 진단 이후에는 산정특례 및 의료비 지원사업 등 관련 제도와 연계하여 경제적 부담을 줄이고 신속한 치료를 돕습니다.
또한 질병관리청은 음성 또는 미결정 사례 중 재분석이 필요한 경우, 동의한 환자를 대상으로 국립보건연구원과 협력해 다년간 재분석을 추진할 예정입니다. 이와 함께 희귀질환에 대한 지역 간 관리 공백 해소를 위해 울산대학교병원과 전남대학교병원을 희귀질환 전문기관으로 추가 지정했습니다. 이에 따라 희귀질환 전문기관은 전국 17개소에서 19개소로 확대되었습니다.
희귀질환 전문기관은 지역 내 환자가 타 지역으로 이동하지 않고도 진단부터 치료, 사후관리까지 전주기에 걸친 의료서비스를 받을 수 있도록 지원하는 거점 의료기관입니다. 질병관리청은 2027년까지 나머지 미지정 지역에도 희귀질환 전문기관을 단계적으로 지정하여 균형 잡힌 희귀질환 관리 체계를 구축할 계획입니다.
이 콘텐츠는 뉴스보이의 AI 저널리즘 엔진으로 생성 되었으며, 중립성과 사실성을 준수합니다. AI가 작성한 초안을 바탕으로 뉴스보이 에디터들이 최종검수하였습니다. (오류신고 : support@curved-road.com)
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