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故 이건희 회장 유족 기부 5년… 소아암·희귀질환 1만 4700여 명 치료 결실
뉴스보이
2026.11.09. 15:00
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2026.11.09. 15:00
국내 첫 표준치료 수립과 전국 진단망 구축 성과
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서울대병원 사업단이 고 이건희 회장 유족의 3000억 원 기부로 시작된 극복사업의 5년 성과를 발표함.
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올해 9월까지 소아암과 희귀질환 환자 2만 2646명을 진단하고 1만 4757명을 치료하는 성과를 거둠.
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소아 급성림프모구백혈병 표준치료를 최초 수립하고 미발굴 희귀질환 20종 이상을 새로 규명함.
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전국 185개 기관과 1411명 의료진이 협력망을 구축해 연구 과제 190개와 코호트 데이터를 확보함.
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사업단은 2030년까지 영유아 초고속 유전자 진단 등 조기 진단과 질환 예방 프로그램을 발전시킬 계획임.
기부금이 바꾼 소아 환아 치료 환경과 남은 과제
3000억 원은 어디에 쓰이고 있나
환자는 어떻게 지원받을 수 있나
남은 5년의 목표와 제도화 과제
3000억 원은 어디에 쓰이고 있나
•
고 이건희 선대회장 유족이 전달한 3000억 원의 기부금은 소아암에 1500억 원, 소아 희귀질환에 600억 원, 공동 연구와 인프라 구축에 900억 원으로 나뉘어 10년간 집행됩니다. 이 재원은 그동안 진료 인프라가 턱없이 부족했던 국내 소아 의료의 공백을 메우는 데 집중적으로 쓰이고 있습니다.
•
국내에서는 희귀질환 진단까지 평균 9년이 넘게 걸리고, 환자의 절반가량이 병명조차 제대로 알지 못하는 어려움을 겪어 왔습니다. 게다가 소아혈액종양 전문의가 전국에 69명에 불과해 비수도권 소아암 환자의 70% 이상이 치료를 받으러 다른 지역으로 이동해야 했습니다.
•
사업단은 이러한 지역 간 의료 격차를 줄이기 위해 전국 185개 기관과 1411명의 의료진이 참여하는 대규모 협력망을 구축했습니다. 이를 통해 중앙 분석센터와 지역 병원을 연결하고, 소아 급성림프모구백혈병 표준치료 프로토콜을 마련하는 등 전국적인 치료 기반을 닦았습니다.
환자는 어떻게 지원받을 수 있나
•
환자 보호자가 직접 소득 증빙을 제출해 신청하는 일반적인 복지 방식과 달리, 협력 병원의 담당 주치의가 의학적 필요성을 판단해 환자를 사업단 진단망에 직접 등록합니다. 기존 표준 검사로 원인을 찾지 못한 미진단 희귀질환 환아나 재발을 겪는 소아암 환자 등 임상적 미충족 수요가 큰 대상자를 빠르게 선별하기 위한 방식입니다.
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선정된 환아는 건강보험이 적용되지 않아 부담이 컸던 차세대 염기서열분석 등 고액 유전자 검사와 맞춤형 첨단 치료를 무상으로 지원받습니다. 서울대병원은 자체 시설에서 직접 제조한 세포 치료제를 소아 환자들에게 투여하는 등 고난도 치료법도 적극적으로 제공하고 있습니다.
남은 5년의 목표와 제도화 과제
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사업단은 2030년까지 남은 5년 동안 중환자실에 입원한 영유아 대상 초고속 유전자 진단과 신생아 선별검사 등 조기 진단 프로그램을 한층 고도화할 계획입니다. 또한 소아 고형암 정밀의료 플랫폼의 환자 등록률을 70% 이상으로 끌어올려 개별 맞춤 치료의 적용 범위를 대폭 넓히고자 합니다.
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10년의 지원 사업이 끝난 이후에도 아이들이 안정적으로 치료를 받으려면 축적된 임상 데이터를 국가 보건의료 제도권에 안착시켜야 합니다. 사업단과 의료계는 5만 7000여 건의 환자 코호트 데이터를 근거로 삼아, 비급여 고액 유전자 검사와 첨단 치료제의 건강보험 적용을 정부에 제안할 방침입니다.
3000억 원은 어디에 쓰이고 있나
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고 이건희 선대회장 유족이 전달한 3000억 원의 기부금은 소아암에 1500억 원, 소아 희귀질환에 600억 원, 공동 연구와 인프라 구축에 900억 원으로 나뉘어 10년간 집행됩니다. 이 재원은 그동안 진료 인프라가 턱없이 부족했던 국내 소아 의료의 공백을 메우는 데 집중적으로 쓰이고 있습니다.
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국내에서는 희귀질환 진단까지 평균 9년이 넘게 걸리고, 환자의 절반가량이 병명조차 제대로 알지 못하는 어려움을 겪어 왔습니다. 게다가 소아혈액종양 전문의가 전국에 69명에 불과해 비수도권 소아암 환자의 70% 이상이 치료를 받으러 다른 지역으로 이동해야 했습니다.
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사업단은 이러한 지역 간 의료 격차를 줄이기 위해 전국 185개 기관과 1411명의 의료진이 참여하는 대규모 협력망을 구축했습니다. 이를 통해 중앙 분석센터와 지역 병원을 연결하고, 소아 급성림프모구백혈병 표준치료 프로토콜을 마련하는 등 전국적인 치료 기반을 닦았습니다.
환자는 어떻게 지원받을 수 있나
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환자 보호자가 직접 소득 증빙을 제출해 신청하는 일반적인 복지 방식과 달리, 협력 병원의 담당 주치의가 의학적 필요성을 판단해 환자를 사업단 진단망에 직접 등록합니다. 기존 표준 검사로 원인을 찾지 못한 미진단 희귀질환 환아나 재발을 겪는 소아암 환자 등 임상적 미충족 수요가 큰 대상자를 빠르게 선별하기 위한 방식입니다.
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선정된 환아는 건강보험이 적용되지 않아 부담이 컸던 차세대 염기서열분석 등 고액 유전자 검사와 맞춤형 첨단 치료를 무상으로 지원받습니다. 서울대병원은 자체 시설에서 직접 제조한 세포 치료제를 소아 환자들에게 투여하는 등 고난도 치료법도 적극적으로 제공하고 있습니다.
남은 5년의 목표와 제도화 과제
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사업단은 2030년까지 남은 5년 동안 중환자실에 입원한 영유아 대상 초고속 유전자 진단과 신생아 선별검사 등 조기 진단 프로그램을 한층 고도화할 계획입니다. 또한 소아 고형암 정밀의료 플랫폼의 환자 등록률을 70% 이상으로 끌어올려 개별 맞춤 치료의 적용 범위를 대폭 넓히고자 합니다.
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10년의 지원 사업이 끝난 이후에도 아이들이 안정적으로 치료를 받으려면 축적된 임상 데이터를 국가 보건의료 제도권에 안착시켜야 합니다. 사업단과 의료계는 5만 7000여 건의 환자 코호트 데이터를 근거로 삼아, 비급여 고액 유전자 검사와 첨단 치료제의 건강보험 적용을 정부에 제안할 방침입니다.
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