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이건희 유산 3000억의 결실… 소아암·희귀질환 환자 1.5만 명 치료
뉴스보이
2026.11.10. 05:04
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간단 요약
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고 이건희 회장 유족의 기부로 시작된 사업이 5년간 환자 2만 2646명을 진단하는 성과를 냈습니다.
전국 185개 기관이 협력해 1만 4757명의 환자를 치료하며 의료 현장에 희망을 전하고 있습니다.
이 기사는 4개 언론사의 보도를 교차 검증하여 작성되었습니다.
이 기사는 4개 언론사의 보도를 교차 검증하여 작성되었습니다.
고(故) 이건희 삼성그룹 회장 유족이 기부한 3000억 원을 재원으로 하는 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’이 괄목할 만한 성과를 거두고 있습니다. 2021년 4월 시작된 이 사업은 2030년까지 총 10년간 진행되며 소아암과 희귀질환 환자들에게 실질적인 도움을 제공하고 있습니다.
서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단에 따르면, 올해 9월까지 이 사업을 통해 진단받은 환자는 2만 2646명, 치료를 받은 환자는 1만 4757명에 달합니다. 전국 185개 의료기관과 1411명의 의료진이 참여하는 대규모 협력 체계가 구축되었으며, 환자 코호트에는 총 5만 7030건의 데이터가 등록되어 연구의 토대를 마련했습니다.
그동안 희귀질환은 진단까지 평균 9.2년이 걸리고 환자의 절반가량이 진단조차 받지 못하는 어려움이 있었습니다. 사업단은 전국 진단 네트워크를 통해 검체와 유전정보를 중앙 분석센터에서 4~6주 이내에 분석하는 체계를 갖췄으며, 국내 최초로 급성림프모구백혈병 표준치료 프로토콜을 마련하는 등 의료 현장의 표준을 세우고 있습니다.
사업단은 향후 국제 공동연구를 확대하고 CAR-T 등 첨단 치료기술을 고도화할 계획입니다. 또한 중환자실 영유아 초고속 유전자 진단과 신생아 유전체 선별검사 등 조기 진단 체계를 강화해 더 많은 아이들이 건강한 삶을 누릴 수 있도록 지원할 방침입니다.
