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故 이건희 회장 3000억 기부 5년, 소아암·희귀질환 환아 2만여 명에 희망 전했다

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뉴스보이

2026.11.09. 15:22

故 이건희 회장 3000억 기부 5년, 소아암·희귀질환 환아 2만여 명에 희망 전했다

간단 요약

고(故) 이건희 회장 유족의 3000억 기부로 시작된 극복사업이 5년 만에 큰 결실을 맺었습니다.

전국 185개 기관이 협력해 환자 2만 2646명을 진단하고 1만 4757명을 치료하는 성과를 거뒀습니다.

이 기사는 15개 언론사의 보도를 교차 검증하여 작성되었습니다.

고(故) 이건희 전 삼성전자 회장 유족이 소아암과 희귀질환 극복을 위해 기부한 3000억 원이 의료 현장에서 실질적인 성과를 내고 있습니다. 2021년 4월 시작된 이 사업은 2030년까지 10년간 진행되는 대규모 프로젝트로, 서울대병원이 주관기관인 소아암·희귀질환지원사업단을 통해 운영됩니다. 사업단은 올해 9월까지 총 2만 2646명의 환자를 진단하고 1만 4757명을 치료하는 성과를 거뒀다고 밝혔습니다. 현재 전국 185개 의료기관과 1411명의 의료진이 참여해 5만 7030건의 데이터를 축적하며 정밀 의료 기반을 다지고 있습니다. 국내 희귀질환은 진단까지 평균 9.2년이 소요되고 환자의 절반가량이 미진단 상태로 방치되는 등 의료 사각지대가 컸습니다. 또한 소아혈액종양 전문의가 전국 69명에 불과한 열악한 환경 속에서 이번 기부 사업은 의료 인프라의 한계를 극복하는 마중물 역할을 하고 있습니다. 채종희 소아암·희귀질환지원사업단장은 "질환별 특성이 다양해 개별 기관의 노력만으로는 해결하기 어려운 과제가 많다"며, 이번 사업을 통해 국제 공동연구 기반을 강화하고 향후 5년의 발전 방향을 모색하겠다고 강조했습니다.
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